Besoin de comprendre ce qui se passe

[Ninon84]

Bonjour,

J'ai 32 ans et je suis enceinte pour la toute première fois. Hier nous avons fait la 1ere écho à 11 semaines et 5 jours. Tout allait bien jusqu'a ce que là doctoresse dise 'la nuque n'est pas aussi fine que je le voudrais'
Sans vraiment comprendre ce que cela implique, je fond en larmes et ne pose pas les questions que j'aurais du poser.
La clarté nucale retenue sur le cr de l'écho est 2,83mm. Là dessus la gyneco me dit d'aller faire la prise de sang sans tarder. Ce que j'ai fait directement. J'attends donc ces résultats. Je me souviens qu'elle a évoqué des possibles erreurs de datation de la grossesse ou bien un problème de paroi qui empêche la bonne mesure.
Je vous avoue que je ne comprends pas bien ce que cela implique. Pouvez-vous m'éclairer ?

Merci

[Dr B.L]

Bonjour, normalement, vous êtes censée, avant l'examen, signer un "consentement à l'échographie de dépistage" qui justement vous explique à quoi sert l'écho, ce que l'on mesure et pourquoi. C'est la loi (janvier 2014), et cela permet que vous posiez toutes les questions nécessaires à la bonne compréhension de cet examen (non obligatoire je le rappelle).
Donc en résumé, lors de cette écho, on vous propose de mesurer la clarté nucale de votre foetus dans le cadre du dépistage de la trisomie 21. La valeur seuil qui a été fixée, à ne pas dépasser, est de 3,5 mm. Quand la clarté nucale est < à 3,5mm (ce qui est le cas ici), on vous propose de faire une prise de sang qui va chiffrer plus précisément ce risque, en tenant compte de l'échographie (longueur crânio-caudale et clarté nucale), de votre âge et du dosage de 2 hormones. La valeur seuil a été fixée à 1/250. Si le risque revient supérieur, on discute avec vous de l'opportunité de réaliser un caryotype de votre foetus, seul moyen de faire ou non le diagnostic de T21.
Voilà, j'espère avoir été claire, c'est ce que j'explique aux patientes avant de faire l'écho du 1er trimestre... n'hésitez pas à me tenir au courant.

[Ninon84]

Bonjour,

Je vous rassure, ma gynéco (qui n'est pas l'échographiste) m'avait bien expliqué le caractère non obligatoire de la prise de sang. Là où le bat blesse, c'est qu'on ne vous dit pas ce qui va se passer si qqch ne va pas. Après je comprends, on ne peut pas prévoir le pire à chaque fois.
Non, ce qui m'a troublé, c'est plus la confusion suite à l'écho, c'est à ce moment qu'on me parle de possible erreur de datation...? Cette info m'a été distillée parmi d'autres "si ça se trouve c'est juste un gros mou votre bébé", "de toute façon là je pars en vacances", "Il est possible que ce soit une paroi qui gène"...
Je vous avoue qu'à ce stade j'étais plus que perdue !
Le soir j'ai rappelé car j'étais inquiète que mes résultats de prise de sang ne soient pas lus dès leur arrivée (ma gynéco est en vacances, et l'échographiste aussi du coup...) et là elle ne se souvenait pas de moi ni d'avoir rempli la fiche de dépistage. Ok, bon.
J'ai finalement eu la remplaçante de ma gynéco qui m'a assuré que qqun serait là pour interpréter mes résultats et m'appeler.
Je sais que mon cas n'est qu'un cas parmi d'autres, mais pour une première grossesse je trouve tout cela un peu raide et perturbant.

[Dr B.L]

Qui vous a parlé d'erreur de datation ? l'échographiste ou la gynéco ? la date de début de grossesse est estimée à +/- 5 jours, et elle est importante puisqu'elle conditionne toute la suite : la prise de sang pour le dépistage de la T21, la date du terme...etc, donc il faut quand même ne pas avoir plus de marge que 5 jours !. Le résultat de la prise de sang arrive en quelques jours, moins d'une semaine en tous cas, et votre gynéco a dû s'organiser avec un confrère pour que les résultats soient lus en son absence, ne vous inquiétez pas. Après, si vous n'êtes pas satisfaite de la façon dont tout cela est géré, nous avons encore en France (mais plus pour longtemps malheureusement) le libre choix de notre médecin. C'est très important de se sentir en confiance et de pouvoir parler de vos inquiétudes avec la ou les personnes qui suivent votre grossesse.

[Ninon84]

C'est l’échographiste qui m'a parlé d'erreur de datation.
Le doute subsiste car je n'avais pas fait d'écho de datation (déconseillée par ma gynéco...vous suivez ?:))
Est-il possible que ma grossesse soit plus récente que ce que l'on pense ? (disons datant du 28 mai plutôt que du 20 mai) En quoi cela changerait-il la donne ?

Je n'irai pas jusqu'à dire que je suis mécontente mais disons que j'ai vraiment senti que l’échographiste avait besoin de vacances. Elle me l'a elle même répétée à plusieurs reprises.
Ce que je vais faire c'est attendre mes résultats, tant bien que mal, et ensuite je demanderai à ce que mon dossier soit repris par la maternité où est prévu mon accouchement. Je me sens bien avec le personnel de cet établissement et je pense que je pourrai poser toutes les questions qui me taraudent.
Merci en tous cas, votre aide est précieuse.

[Ninon84]

Bonjour,

Je viens d'avoir les résultats. Je suis à 1/130. Je suis dévastée.
J'ai rdv lundi pour la suite. A priori on va partir sur une biopsie.

[Dr B.L]

La meilleure écho pour dater la grossesse est celle du 1er trimestre, donc celle où on mesure la clarté nucale, c'est cette écho qui fixe la date de début de grossesse, donc je ne comprends pas bien ce qu'elle a voulu dire... pour votre résultat, pas de panique, cela veut dire que votre foetus a 129 chances sur 130 d'aller bien. Avec la ponction de trophoblaste, vous serez rapidement fixée, et rien n'est perdu, vraiment.
On peut aussi vous proposer une autre prise, de sang, sorte de super dépistage (mais toujours pas remboursé par la sécu), si ce dépistage revient négatif, le risque de T21 est très faible. S'il revient positif, alors on conseille le caryotype.
Allez, courage, et tenez moi au courant.

[Ninon84]

Oui en effet on nous a parlé de cette prise de sang mais au point où on l'en est je crois que je préfère avoir une vraie réponse maintenant. J'avoue que si pour une raison ou pour une autre je dois interrompre cette grossesse je préfère le faire le plus tôt possible. Cela me fait très peur de devoir "accoucher" d'un fœtus mort. Ces mots sont très durs mais c'est ce que je ressens.
Mais j'entends bien que tout peut encore bien se passer. Je sais que néanmoins si la grossesse continue je serai très suivie. Et on nous a dit aussi que si jamais le fœtus présente une T21, les autres grossesses seront très très surveillées également. Ça me donne l'impression que je n'aurai pas de grossesse normale.
Je vous avoue que tout cela est assez surréaliste, j'ai du mal à croire que ça nous arrive.

[Dr B.L]

Si le foetus est porteur d'une T21 libre, c'est à dire que ni vous ni votre mari n'êtes porteurs d'anomalie sur vos chromosomes, le risque de T21 pour la 2eme grossesse est augmenté, mais on en tient compte dans le dépistage du 1er trimestre, et si tout va bien, on vous laisse tranquille , pas d'inquiétude. Vous aurez une grossesse normale

[Ninon84]

Bonjour,

J'ai rdv mercredi matin pour la biopsie. Résultats vendredi.
Je suis dans le 99e percentile. C'est pas bon ça hein ?
J'ai un peu peur de l'examen en lui même mais ça va. Je crois que je suis un peu résignée. Il faut attendre et on peut rien y faire de toute façon.