Syndrome Bonnevie ULLRICH

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Messagepar Bonnevie » 23 Août 2020, 22:05

Bonjour,
Je viens vers vous car je suis complètement perdue.
À 11s+6, mon gynéco a dit qu'il voit un hygroma kystique, il m'envoie en urgence vers un gynéco référent qui a diagnostiqué non pas un hygroma mais syndrome bonnevie ulrich. Il me fixe un rendez-vous deux semaines plus tard pour une biopsie du trophoblaste 13s+6. Les premiers résultats tombés vendredi ont révélé une absence de trisomie. Mais le gynéco reste trop pessimiste en me disant que le foetus ne grandit pas bien et L'oedeme est là. CN 13mm à 14 semaines et longueur 72.8 cm, apparemment y a un retard de croissance. Pour la première fois il a parlé d'une IMG et que mon dossier va passer en commission pour voir ce que pense les autres médecins. Mais moi j'ai du mal avec cette IMG en me disant peut être que mon bébé n'a rien et que L'oedeme va se résorber. J'ai posé la question plusieurs fois à mon gynéco, il répond pas clairement. Il dit c'est pas exclu mais peu probable, tout ce qu'il répète, diagnostic sévère. Je me sens perdu, aidez moi svp avec vos expériences, j'ai besoin d'être orienté, l'attente est pénible, je suis maman d'une fille de 16 mois, je n'ai même plus le courage de sortir du lit pourtant je suis obligée. Ressentir la fatigue de la grossesse, nausée, saut d'humour et franchement aucun courage d'affronter et de me dire, c'est pas grave c'est pour la bonne cause.
Merci
Bonnevie
 
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Re: Syndrome Bonnevie ULLRICH

Messagepar Dr B.L » 27 Août 2020, 12:23

Bonjour, je comprends bien votre interrogation, mais une nuque à 13 mm à ce terme, associée à une croissance moyenne est en général de mauvais pronostic, et dans l'immense majorité des cas on trouve plus tard d'autres anomalies, et il peut y avoir des pb après la naissance. Il est très rare que tout aille bien malheureusement, même si en médecine on ne peut pas dire "jamais" et "toujours". Demandez à voir un généticien qui vous donnera beaucoup plus de précisions que moi. Bon courage dans cette épreuve et n'hésitez pas à me tenir au courant
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Re: Syndrome Bonnevie ULLRICH

Messagepar Bonnevie » 27 Août 2020, 12:57

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse.
Je viens de sortir d'un rendez-vous avec le gynécologue, il a effectivement vu d'autres malformation, dans la conclusion c'est écrit CAV et petit VG et possible anomalie de la ligne médiane. Il nous a parlé aussi d'une dilatation d'un des reins. Mauvais pronostic comme vous le dites. Il me conseille l'IMG mais je pense qu'une fausse couche est plus facile à vivre moralement, mais je dois attendre jusqu'à quand. Les foetus atteints de ce syndrome peuvent arriver à terme?
Merci
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Re: Syndrome Bonnevie ULLRICH

Messagepar Dr B.L » 29 Août 2020, 11:59

Vous pouvez aller jusqu'au terme, et accoucher avec une prise en charge palliative à la naissance, c'est à voir avec l'équipe. C'est votre choix, IMG ou attendre,personne ne peut vous imposer une façon de faire.
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